Fotó: Horváth Ramóna
Hirdetés

– Egy ilyen alkotási folyamat azért lehet a veszteség feldolgozásának egyik jelentősebb útja, mert az ilyen típusú gyászban nagyon kevés az emlék, illetve az elhunythoz köthető tárgyi emlék – mondja Sevcsik-Magyar Anna, a Babagenetika alapító elnöke, aki maga is veszített el babákat, nyolc gyermeke közül öt született meg.

– Az ötödik babámról derült ki a várandósságom során, hogy Edwards-szindrómás, ami egy élettel összeegyeztethetetlen betegség, a babák általában meg sem születnek, vagy ha mégis, nagy fájdalmak és szenvedések közepette élnek rövid ideig. Döntést kellett hoznunk, nem akartuk, hogy szenvedjen. E folyamat kapcsán szembesültem azzal, hogy nagyon hiányos a tájékoztatás a genetikai vizsgálatokban, azóta pedig nagyon sok történetet ismertem meg, amelyekben sokkal nehezebb döntéseket kellett meghozniuk a szülőknek. Például a kombinált teszt eredményét sokszor nem értékelik ki szóban, így nagyon félrevezető is lehet a papíron leírt érték. Az orvosok pedig sokszor befolyásolják a döntést, hiszen egyszerűbb megszakítani terhességet, mint egy beteg babát kezelni. De ez oda vezet, hogy például olyan csigolyafejlődési rendellenességeknél is a megszakítást javasolják, amelyek jól műthetőek. Ezekből az élményekből született a Babagenetika Egyesület, amelynek célja az empatikus, ítélkezésmentes segítségnyújtás a várandósság során, szakértők segítségével.
Például egy alkalommal azzal hívta fel sírva az egyesületet egy kismama, hogy szeretné megkérdezni, hogyan zajlik le terhességmegszakítás, mert a kombinált teszt eredménye szerint nyolcvan százalékos eséllyel Down-szindrómás a kisbabája. Megnéztük a tesztet, kiderült, hogy mivel még nem látszódott az orrcsont az ultrahangon, beírták, hogy nem ábrázolódik, és magasra jött ki a kockázat. Elment egy másik intézménybe, elvégeztette a tesztet újra, ahol pedig alacsony kockázatúnak értékelték. Azóta meg is született a baba és teljesen egészséges. Mi azt javasoljuk, hogy minden döntés előtt kérjünk másodvéleményt, bármiről is van szó – szögezi le Sevcsik-Magyar Anna.

De fordítva is van jelentősége a tájékoztatásnak, egy esetben például csak a 21. héten derült ki az Edwards-szindróma, holott a kombinált teszt szóban történő kiértékelése esetén már a 12. héten is tisztában lehettek volna vele a szülők. Ez azért nagyon nagy különbség, mert addigra egyrészt a kötődés is erősebb, másrészt akkor már nem lehet műtétet végrehajtani, csak beindított szülést. Ez mind érzelmileg, mind fizikailag is megterhelőbb.

Szintén probléma, ami ellen küzd az egyesület, hogy sokszor nagyon érzéketlen a kommunikáció és az eljárás.

Korábban írtuk

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

– Amikor a döntésünk után, azt mondta nekem az orvos a vizsgálat közben, „ha most sír, én kiküldöm”, viccnek szánta, de nekem fájdalmat okozott -– meséli Sevcsik-Magyar Anna. – A kórházi folyosón kellett elbúcsúznunk a babánktól, és nyilván nehéz megoldani a megfelelő elhelyezést, de egy kórteremben voltam a műtét után az egészséges gyereket frissen szült nőkkel. Ez nem jó egyiküknek sem. Számos hasonló történetet hallottunk már az egyesület keretében, ezért célunk egyrészt az érzékenyítés, másrészt az is, hogy a beteg vagy halott babákat szülő nők is családbarát körülmények között szülhessenek, például az apát is beengedjék, hiszen ilyen körülmények között még nagyobb szükség van a támogatásra. Ezenfelül jó lenne, ha a kórházban egy pszichológus felkeresné az érintett szülőket és adna valamilyen szintű segítséget.

Az egyesület a szakértők biztosítása mellett – igény esetén – végigkíséri, vagyis érzelmi támogatást nyújtanak, bármilyen utat is választ a pár. Mivel a részletesebb, illetve biztonságosabb vizsgálatok sok pénzbe kerülnek (például a magzatvíz-mintavétel során elég magas a vetélés kockázata, viszont a NIP teszt drága), az egyesület ezért igyekszik anyagi támogatást is nyújtani, ha szükséges.

Emellett csoportokat szerveznek, összekötik a hasonló problémákkal küzdőket, hiszen a sorsközösség nagy támogatást jelent, az információk megosztása és a megküzdés tekintetében is, nem beszélve arról, hogy csökkenti a bűntudat, illetve a kívülállóság érzetét, ami gyakran kíséri az úgynevezett pre- és perinatális (szülés előtti és körüli) gyászt.

Segítik az úgynevezett szivárvány gyerekekkel való várandósságot is – ők azok, akik az elhunyt babák, elvetélt magzatok után születnek, egészségesen. Sokan azt gondolják, hogy keveseket érint ez a probléma, de minden negyedik várandósság vetéléssel végződik.