A krónikus betegség nem látszik – mégis mindent tönkretehet
Láthatatlan, krónikus betegséggel élni nemcsak a testet, de a lelket is megterheli – különösen, amikor a környezet nem érti meg, miért nem tudja „összeszedni magát”.
A krónikus, láthatatlan betegségek sajátossága, hogy kívülről sokszor semmi nem utal arra, min megy keresztül az érintett. A cikkben szereplő hölgy 2001 óta él tartós, vissza nem fordítható egészségromlással. A vírusfertőzésének következményei maradandóak: azóta fáradékony, fizikailag kevéssé terhelhető, fájdalmai állandóak.
Munkáját elveszítette, korábbi tevékenységeit már nem képes ellátni. Nem azért, mert nem akarná – hanem mert a szervezete nem bírja. Az állapotának súlyát azonban nehezíti, hogy a betegsége kívülről nem látható.
A környezet gyakran nem hiszi el, amit nem lát
A láthatatlan betegségek egyik leggyakoribb velejárója a kétely. Az ismerősök sokszor nem értik, miért esik nehezére az, ami másnak természetes: dolgozni, találkozókra járni, háztartást vezetni. Gyakran még a legnagyobb jóindulattal is félreérthető az általános reakciója az embereknek: „jól nézel ki, nem lehet komoly baj”.
A beteg éveken át szégyenérzettel, önváddal élte meg ezt. A társadalmi üzenet ugyanis sokszor leegyszerűsített: ha valaki egészségesen étkezik, sportol, odafigyel magára, akkor jól van, jól lesz. A valóság azonban nem mindig ilyen logikus. Nem minden betegség látható, és nem minden javítható életmódváltással.
A bizalmatlanság sokszor nagyobb teher, mint maga a kór
A hölgy tapasztalata szerint egy láthatatlan betegség miatt könnyen megbélyegzik az embert. Előfordult, hogy szimulánsnak nevezték – mintha csak kibúvót keresne a feladatok alól. A bántás mélyen érintette, de idővel megtanulta: nem mindenki értheti meg a helyzetét, és nem is mindenki akarja.
Gyakori az is, hogy „jótanácsként” azt javasolják: sportoljon, mozogjon intenzívebben. Nála ez azonban állapotromláshoz vezetett. Csak óvatos, lassú gyakorlatokat tud végezni, sokszor fekve, tehermentesen.
Az egészségügyi ellátásban is hátrányt jelenthet
Sokan számolnak be arról, hogy sürgősségi helyzetben nem veszik komolyan a fájdalmukat, sőt, olykor gyógyszerkérés gyanújába keverednek. A külső tünet hiánya gyakran bizalmatlanságot szül ott is, ahol ellátásra volna szükség.
A rokkantsági jogosultság feltételeinek megítélésénél is gondot okozhat, ha valaki egy-egy jobb napon aktivitásra képes. Előfordult, hogy valaki elveszítette a státuszt, mert látták kertészkedni – miközben másnap akár felkelni sem tudott.
Attól, hogy nem látjuk, még létezik
A krónikus betegségnek nem feltétele a látható tünet. A láthatatlan kór nem kevésbé valós, csak kevésbé észrevehető. Beszélni kell róla – nem panaszként, hanem a helyzet tisztázásáért.
Sokan talán így sem fogják elhinni, mások nem értik meg. De ettől még a betegség létezik, a mindennapi küzdelem valós, és az önmagunk iránti türelem, mértékletesség, önvédelem nem önzés, hanem szükségszerűség.
