A Jóisten ajándékai

November közepe van, de mintha még csak a vénasszonyok nyarában járnánk, szikrázó napsütésben autózunk a Dunakanyar felé. Az ősz egyetlen jele a szűk erdei utakat borító levélszőnyeg, ami nem könnyíti meg a domboldalra való feljutást. Végtelen kanyargás után bukkanunk ki végül a Vörösbegy utcában, ahol egy félig kész családi házban lakik a héttagú Horváth család. Jöttünkre két kis fekete kutya szalad elő, az édesapa, Sándor csitítgatja őket, míg a bejárati ajtóhoz érünk. Felesége, Irénke rögtön szabadkozni kezd a földön heverő játékok miatt, háta mögött egy gyönyörű, barna szemű kislány, karjában vagány fiúcska figyel. A három nagykamasz az óriási ebédlőasztalnál körül üldögélve vár az érkezésünkre.

Mindhárman érintettek

Első látásra semmi különös, tipikus nagycsalád egészségesen hangoskodó-vitázó gyerekekkel. Balázs kerekesszéke tűnik fel először, amikor a bemutatkozáskor elénk gurul, és az, hogy Sanyika ülve nyújtja a kezét. A nagylány, Anna hamarosan bemegy a szobájába, a járásán avatatlan szemlélő hibát nem lát. Pedig ő is, akárcsak két testvére, ritka betegségben, az SMA III-ban szenved. A spinális izomsorvadás (spinar muscular atrophy) kifejezést a kis Zente és Levente révén az elmúlt hónapokban szinte az egész ország megtanulta, ám azt már kevesen tudják, hogy a kórnak három súlyossági foka létezik, amelyeket a tünetek megjelenése, a megszerzett mozgási képesség és a várható maximális élettartam alapján osztanak fel. A hármas típus nem halálos kimenetelű, de szintén gyógyíthatatlan és visszafordíthatatlan, a tünetek – izomgyengeség és -fájdalom, gerincferdülés, kézremegés, fokozott légúti érzékenység stb. – tizennyolc hónap és a serdülőkor közt jelennek meg, a betegek zöme ifjúkorától kerekesszékbe kényszerül.

–  Bár sokan látatlanban felelőtlenséggel vádolnak minket, hogy Sanyika megszületése után miért vállaltuk olyan gyorsan Annát és négy évvel később Balázst is, az igazság az, hogy a legnagyobb fiunk már hétéves volt, amikor az iskolaérettségi vizsgálat következtében diagnosztizálták a betegséget. Ekkor nézték meg az egy évvel fiatalabb húgát és az alig hároméves öccsét is, a genetikai vizsgálat pedig igazolta a szörnyű gyanút: az SMA III mindhármuknál fennáll – mesél a kezdetekről Ircsi, az édesanya, nem hallgatva el azt sem, hogy bár voltak jelek, átlagos, pláne első gyermekes szülőként sem ők, sem a különböző orvosok nem tulajdonítottak ennek különösebb jelentőséget. – Sanyikánál többször szóltak az óvónők, hogy kicsit furcsa a menése, nem tud lehajolni tornaórán, nem tudja megfogni a bokáját, leguggolni. Akkor el is kezdtük vinni ilyen-olyan szakrendelésekre, de mindenhol mást mondtak: csípőprobléma, majd kinövi, anyuka folyton felkapkodja, ezért a gyerek lusta, és még sorolhatnám. Végül eljött ez a bizonyos iskolaérettségi felmérés, amikor is 2007 decemberében eljutottunk végre a Heim Pálba egy átfogó kivizsgálásra, 2008 márciusában pedig már a kezünkben volt a letaglózó diagnózis.

Próbatételek

A szülőknek senki nem magyarázta el, mire készüljenek a jövőben, hogyan kell átalakítani a mindennapjaikat és a lakókörnyezetüket, gondolván az előbb-utóbb óhatatlanul bekövetkező kerekesszékes létre. A helyzetet nem könnyítette meg a lakáshitel sem, a törlesztőrészletük pont abban az évben emelkedett majdnem a háromszorosára, amikor kiderült a gyerekek betegsége. Családi segítségük nem akadt, az édesapa, Sándor nagyon szegény körülmények közt nőtt fel Zebegényben, idős szülei a 2010-es évek elején meghaltak, Ilona pedig ötéves korában állami gondozásba került, majd nevelőszülőknél lakott, szülőanyjával csak egy éve van szorosabb kapcsolata.

–  Tizenhét éves korunkban ismerkedtünk meg Esztergomban, húszévesen költöztünk össze az anyámék házában – meséli Sándor, aki bár eredeti szakmája szerint forgácsoló és CNC gépkezelő, a kiszámítható körülmények és a fixen nyolcórás munkaidő miatt sok éve foglalkoztatási felügyelőként dolgozik. – A gyerekeket egy kicsit későbbre terveztük, de nagyon örültünk, amikor jöttek szépen egymás után. Ezért is akartunk önálló életet, és vettünk fel hét és fél millió forint devizahitelt erre az akkor még egy szoba-konyhás kismarosi kertes házra, hogy végre saját magunk lehessünk. Azt nem gondoltuk, hogy a sors mennyi próbatétel elé állít minket, ahogyan azt sem, hogy valahogy mégis lesz erőnk sorra leküzdeni ezeket.

Balázs egy rosszul elvégzett Achilles-ín-műtét miatt már hatévesen végleg tolókocsiba került, Sanyika a középiskola elején adta fel a járással vívott küzdelmet, Anna viszont hihetetlenül erős, már tizenhét éves, de sík terepen még képes önállóan menni. És ami talán még nagyobb győzelem, hogy ugyan mindhárman a Mexikói úti Mozgásjavító Általános Iskolában végeztek, sikerült kitörniük a burokból: Sanyika, aki jövőre érettségizik, programozónak tanul a Petrik Lajos-szakgimnáziumban, Anna Vácott jár iskolába szállodai recepciós és idegenvezetői szakra, Balázs, akinek az esze miatt „kötelező lesz egyetemre mennie”, szintén váci gimnazista pénzügy és számvitel szakirányon.

Anna nagyon szeretett volna fodrász és műkörmös lenni, de sajnos az állandó ácsorgás, fizikai munka nem neki való, hamar elfárad, és a kézremegés sem éppen jó pont ezeknél a foglalkozásoknál – magyarázza az édesapa. – És mindhármuk esetében fontos szempont volt az is, hogy a munkájuk akár teljesen vagy részben otthon végezhető legyen. A mi legfőbb célunk ugyanis, hogy önálló életre neveljük őket, hogy képesek legyenek a szülőkről leválni, és teljes értékű felnőtt életet élni.

Mindig megjön a jutalom

Végszóra a kis hátsó szobából előbújik a nagycsoportos Viola is, nyomában az egész délelőtt igen élénk hároméves Krisztiánnal. Ők ketten teljesen egészségesek.

–  Sokáig eszünkbe sem jutott, hogy azután, ami velünk történt, vállaljunk még saját gyereket. Inkább az örökbefogadáson gondolkoztunk – meséli Ircsi. – Aztán szép lassan elkezdett bennünk motoszkálni a gondolat. Legelőször a pécsi Dóri-házban mondta nekünk egy genetikus doktornő, hogy ő a lelki egyensúlyunk megtalálása érdekében azt tanácsolná, orvosi felügyelet mellett próbálkozzunk meg egy újabb babával. Más szakemberek, pszichológusok és szomatopedagógusok is megerősítették a javaslatát, sőt, valahogy a környezetünkben is egyre több ismerős kérdezgette, mikor bővül a család. Nem volt könnyű meghozni a döntést, hiszen csak harminc százalék esély volt arra, hogy nem viszi tovább a következő gyerek is ezt a genetikai alapú betegséget. Végül 2013-ban mégis teherbe estem, és sok stressz, idegeskedés és izgulás után augusztus 28-án jött a doktor úrtól a telefon: a baba kislány, és teljesen egészséges. Aztán három évre rá megismétlődött mindez, és megérkezett Krisztián. Bár Sanyi mindkét esetben pesszimista volt, én végig éreztem, hogy nem lehet baj. Nagyon hiszek a Jóistenben és abban, hogy a feladatát senki nem véletlenül kapja, és ha helytállunk, mindig megjön a jutalom is.

Mindez persze nem azt jelenti, hogy a Horváth család azóta hátradőlve élvezné az életet. Az öt gyerek ellátása, a félkész ház és a nagyok folyamatos szállításához nélkülözhetetlen öreg autó fenntartása meg a havi százezer forintos, még tíz évig fizetendő lakáshitel szinte minden pénzüket elviszi. Hiába, hogy a szülők már így is erejükön felül teljesítenek, az édesapa szabadidejében kertrendezést vállal, az édesanya, aki a három beteg kisgyerek mellett elvégezte az óvónői főiskolát, és pedagógiai asszisztens képesítést is szerzett, most takarítani jár, nagyon meg kell gondolniuk, mire költenek.

–  Nagyjából huszonnégy órás készenlétben élünk, hiszen nemcsak a két kicsinek, a nagyobbaknak is segíteni kell a fürdésnél, öltözésnél: mindennap reggel fél öttől este tizenegyig folyamatosan talpon vagyunk. Anna és Balázs ezenkívül gyógytornára és gyógyúszásra is jár, utóbbi olyan drága lenne, hogy egy alapítvány segítségével tudtuk csak befizetni őket. Sanyikát pedig minden vasárnap viszi fel az apja a kollégiumba, pénteken pedig haza. Ő ugyan nagyon szeretne önállóan járni, de félünk tőle, mi történik, ha valami rendkívüli esemény jön közbe, és mondjuk felsővezeték-szakadás vagy baleset miatt le vagy át kell szállnia a vonatról. Ezt tolószékkel, nagy táskával szinte lehetetlen egyedül megoldani.

A segítséget viszont nem olyan könnyű elfogadni. Az édesapának különösen nem, ő makacs, kemény, büszke ember, aki mindig a saját erejéből igyekezett megoldani mindent. De, ahogy mondja, be kellett látnia, hogy egy ponton túl nem megy; ha jószívvel fordul valaki feléjük, a gyerekek érdekében el kell fogadniuk minden támogatást. Mert hiába nem vesznek a kamaszoknak drága ruhákat, telefont, hiába spórolnak az ételen és legfőképpen magunkon, az olyan „luxuskiadások”, mint a konyha akadálymentessé tétele, a nagyfiú áhított külön szobájának a berendezése vagy egy normális családi autó, amelyben az öt gyerek mellett három kerekesszék is elfér, még sokáig elérhetetlen vágyálom számunkra. A Horváth családban mégsem panaszkodik senki. Sőt, amikor a három kamaszt arról kérdezzük, mit szeretnének karácsonyra, Anna csak annyit mond: köszöni, megvan mindenünk, fontosabb, hogy a kicsik kapjanak ajándékot, mert ők már most alig várják a Jézuskát.