Az élni akarás ereje

– Már 28 órája talpon vagyok, de hozzászoktam, jöjjenek csak nyugodtan – fogad minket Tóth Sándorné Varga Anikó, a nagymama, majd beinvitál a nappaliba, ahol egy speciális székben ülve meg is pillantjuk Jázminkát. A nagy szemű, szép arcú kislány nem ijed meg az idegenektől, sőt, azonnal felveszi a szemkontaktust, és sugárzó tekintettel mosolyog ránk. Anikó, látván rajtunk a meglepődést, megosztja velünk a történetet, amikor is az egyik főorvos egyszer úgy mutatta be Jázminkát a rezidenseknek, hogy a kislány egy csoda. Nemcsak arra gondolt, hogy a betegségei és a mindennapi megpróbáltatások ellenére még életben van, hanem már az is csodaszámba megy, hogy agyi fejletlensége dacára sok mindent felfog a körülötte lévő világból, nincs aszimmetria az arcán, és tiszta a tekintete. Megismeri a hozzátartozóit, ráadásul meg tudja különböztetni egymástól a gyerekeket és a felnőtteket.

Nem fejlődik az agya

Jázmin édesanyját, Renátát terhességének 37. hetében császározták meg, a kislány tehát nem volt koraszülött, más jellegű komplikációk léptek fel. A szülőszoba előtt várakozó nagymamának feltűnt, hogy ki-be szaladgálnak a nővérek, majd megjelent a gyermekintenzív főorvosa is. Ekkor még csak annyit mondtak neki, hogy unokája az átlagosnál kisebb fejjel jött világra. Egy egészséges újszülött fejkörfogata 33-37 cm, míg Jázminkáé csak 23 cm volt, akkora, mint egy kisebb ököl. Fél órával születése után gépekre kötötték, mert nem tudott magától lélegezni. A kislány a magzatvízben vérmérgezést és agyvérzést kapott, valamint kétoldali tüdőgyulladással született. Az orvosok a kisfejűség (mikrokefália) miatt egy százalék esélyt adtak neki a túlélésre, de azt is csak legfeljebb hároméves koráig, ugyanis kicsiny koponyamérete miatt az agy nem tud nőni, fejlődni. A debreceni Idegsebészeti Klinika orvosai felvetettek egy műtéti lehetőséget: lemezeket helyeznek a még be nem nőtt kutacs köré, aminek köszönhetően az agy növekedhet. Viszont ez nem egyszeri beavatkozás lett volna, mert ahogyan az agy fejlődik, a lemezeket állandóan cserélni kell. Anikó úgy döntött, nem teszi ki a kislányt a hosszú és fájdalmas műtétsorozatnak, ráadásul az orvosok szerint fennállt a veszélye, hogy már az altatást sem éli túl. Amiatt, hogy az agyának nincs elég helye növekedni, sűrű epilepsziás rohamok gyötrik. Ha nagyobb roham tör rá, azonnal be kell adni neki egy Seduxen injekciót, vagy ahogyan Anikó nevezi, életmentő ampullát. Sajnos a rohamok miatt két és fél éve lebénultak a nyelőizmai, így csak gyomorszondával tud táplálkozni.

– Nagyon nehezen szokta meg a szondás táplálást, állandóan hányt és ment a hasa, lefogyott kilenc kilóra. Nem bírta a gyomra a tápszert, így ki kellett kísérleteznem, milyen táplálék az, ami meg is marad benne, és a szonda sem durran el tőle. Rájöttem, ha a szondás tápszert bébiétellel keverem, az jó a gyomrának, úgyhogy csak ezzel tudom etetni, vagy néha szájon át egy kevés joghurttal – meséli Anikó.

Ahogy beszélgetünk, Jázmin folyamatosan mosolyog, hol nagymamájára pillant, hol ránk. Mintha tudná, hogy róla beszélünk, és azt üzeni, ő jól van. A szék, amelyben immár két éve az életét tölti, a Ments Életet Alapítvány ajándéka.

– Amikor kicsi volt, és a két kezét fogva segítettem neki állni, mindig olyan boldogság töltötte el. Azért is nagy ajándék, mert ebben állni és ülni is tud. Nélküle egész nap csak feküdne. Nem túlzok, ha azt mondom, ezzel az életét mentették meg – mondja Anikó.

Állandó felügyelet

Jázminka a négy fal között éli életét, szinte csak akkor hagyja el a házat, amikor kórházba vagy vizsgálatra viszik. A mostani járványhelyzetben a gyenge immunrendszere miatt nem is tanácsos még az utcára sem kimenni vele. Anikó elárulja, unokáját már a játszótérre sem szereti kivinni, mert amikor legutóbb ott jártak, látta rajta, hogy nagyon szeretne kikelni a székéből. Először csak boldogan mosolygott a gyerekekre, nyújtotta feléjük a kis kezeit, majd egy idő után lehajtotta a fejét és sírt.

Anikó hálás a Ments Életet Alapítványnak, amiért szívükön viselik a kislány sorsát. A számítógépet is tőlük kapták, azon szokta nézni kedvenc meséjét, a Bogyó és Babócát. Három hete pedig egy szivacsos ággyal lepték meg kislányt. A régit azért kellett lecserélni, mert minden alkalommal, amikor a nagymamája szívatta a tüdejét, tiltakozásképp folyamatosan rúgkapált, és beverte a lábát a faszerkezetű ágyba. Tavaly ugyanis tályogos tüdőgyulladást kapott, amitől elhalt a jobb oldali alsó tüdőlebenye. Hét hetet töltött kórházban, gépekre kötve, az orvosok csak néhány napot adtak neki, de ő ezt is túlélte. Azóta sokat fullad, próbálkozik a köhögéssel, de hiába, csak az segít, amikor a nagymamája csövet dug le a torkán, hogy tisztítsa a tüdejét.

– Ezt naponta többször is meg kell tenni, mert enélkül nem kapna levegőt. A cső sokszor negyedórán át is a torkában van. Sajnos akármennyire fáj neki, muszáj megcsinálnom. Ilyenkor én is vele együtt sírok – mondja Anikó, akinek nem sok kell, hogy előttünk is sírva fakadjon. A kislányt az epilepsziás rohamok és a fulladások miatt csak percekre lehet magára hagyni, és éjjel is figyelni kell rá. Mivel nem képes megfordulni, forgatni kell, ráadásul a sérült tüdő miatt sem tud sokáig csak az egyik oldalán feküdni. Ha Jázminka megmozdul, Anikó azonnal felébred, mintha mindig még csak egy újszülötthöz kelne fel. Egyhuzamban maximum két órát alhat. Kilenc éve csak így alszik, részletekben.

– Amióta először a kezembe fogtam, azóta életének minden pillanatában vele vagyok. A lányom 16 éves korában szülte Jázminkát, nem bízhattam a gondjaira, túl nagy felelősség lett volna ez egy kamaszlánynak. Még most sem merném rábízni, pedig van három egészséges gyermeke, akiket minden gond nélkül, példásan nevel. Viszont Jázmin iránt nem alakult ki benne az a szoros anyai kötelék, pedig mindennap jön hozzá látogatóba – mondja Anikó. Mikor megkérdezzük, mire lenne a legnagyobb szüksége, azt feleli, mindegy, ők bármilyen adománynak örülnének. Csak sokadjára tudjuk kihúzni belőle a választ: leginkább egy fejlesztő gyógytornász kellene a kislányhoz.

– Az összes pénzadományt gyógytornászra költeném, ugyanis estére már annyira begörcsölnek a kezei, lábai, hogy masszírozni kell. Ezt persze mindig megteszem, viszont én mégsem vagyok szakember. Azért is fontos lenne a gyógytorna, hogy ne deformálódjanak el a végtagjai.

Közös ima

Anikó a rokkantnyugdíjjal, az emelt összegű családi pótlékkal és az ápolási díjjal együtt havonta 140 ezer forintból él, amelynek több mint a fele megy el tápszerre, gyógyszerre, fecskendőre, fertőtlenítőszerre. A kislány sok gyógyíthatatlan betegsége és fájdalma között szinte eltörpül az, ami 2012 decemberében történt velük. Anikó lánya otthon volt a hat hónapos Jázminkával, amikor kialudt a kályha, és mivel többszöri próbálkozásra sem gyulladt be, Renáta megpróbált benzinnel rásegíteni. A felcsapó lángok gyorsan terjedtek, így a fiatal édesanyának csak annyi ideje maradt, hogy a csecsemőt pokrócba tekerje, és kiszaladjon az utcára. Mindenük egy csapásra odalett. Azóta is a mezőtúri önkormányzat által kiutalt szükséglakásban élnek, amelynek bérleti jogát évente megújítják. Havonta félhavi lakbért kell fizetniük, és a rezsiköltségeket. Ez utóbbit télen különösen nehéz kigazdálkodni, mert az ötméteres belmagasságú ház kifűtése sok fát igényel. A Ments Életet Alapítvány ebben is segít, minden télen megkapják a szükséges mennyiségű tüzelőt.

Amikor kérdezzük, mi számára a legfájdalmasabb, így felel:

– Az, amikor az orvosok azt mondják, hogy bele kell törődnöm, el kell fogadnom a helyzetét. Képtelen vagyok rá. Hihetetlen nagy élni akarás van ebben a törékeny kislányban. Egymást tartjuk életben. Én éltetem őt, ő pedig engem. Amikor közölték velem az orvosok, hogy gyógyíthatatlan beteg, azt feleltem, ha egy orvos már nem tud segíteni, akkor ott van nekünk Isten. Sokat imádkozom érte – mondja, majd Jázminka alvóhelyénél lévő falfeliratra szegezi tekintetét: „Jézus, szükségem van rád.” Minden lefekvés előtt megmutatja a feliratot a kislánynak, aki csak nézi a szép, nagy szemével. Így imádkoznak közösen. Kilenc éve élik úgy életüket, hogy nemcsak azt nem tudják, mit hoz a holnap, de azt sem, mi lesz egy óra múlva.

– Mit szokott kérni az imáiban Jézustól? – kérdezzük.

– Azt, hogy ne vegye el tőlem Jázminkát – temeti könnyes arcát a tenyerébe. Mint mondja, már azzal is sokat tud valaki segíteni rajtuk, ha elmond értük egy imát, mert ő hisz a bibliai csodákban, és mindennap várja is, hogy megtörténjen velük.