Harc az agydaganattal

Hanna élénk, mozgékony kislány volt, időben ült fel, állt talpra és indult el. Édesanyja azonban másfél éves korában észlelte a fordulatot. Lánya bandzsított, és magabiztos mozgásából bizonytalan imbolygás lett. Először szemészhez fordultak, aki nem talált rendellenességet, majd neurológiai vizsgálatra jelentkeztek. Hanna állapota rohamosan romlott, három hónap elteltével már szinte csak mozdulatlanul feküdt. Az orvosok MR-vizsgálatot rendeltek el, és a helyzet váratlanul drámaira fordult. Amint megjött az eredmény, rohammentő vitte el a kislányt, mert a vizsgálat kimutatott egy négy centiméteres daganatot a kisagyában. Édesanyja még fel sem fogta a hírt, Hanna már a műtőben volt, ahol az öt és fél órán át tartó beavatkozás során sikerült egyetlen darabban eltávolítani a tumort.

A megpróbáltatásoknak azonban sajnos nem lett vége. Amint kiderült, hogy a daganat rosszindulatú, kemoterápiát kapott, majd őssejt-transzplantációra került sor, amit különösen nehéz időszak követett. Száz napon át kellett steril, teljesen elszigetelt környezetben élnie, hogy szervezete megerősödjön. A kislány csak lassan, lépésről lépésre tudott újra erőre kapni. Egy évig félt mindenkitől. Ha rokonok jöttek látogatóba, akkor is visított a félelemtől, és külön szobába kellett vinni, hogy megnyugodjon. Hatéves korában újabb műtétre került sor, a petefészkén mióma nőtt. A műtét másnapján epilepsziás görcs jelentkezett. Azóta sem tudni, hogy a daganat, a műtétek vagy a kezelések idézték-e elő a kisüléseket. Hanna a daganatból teljesen kigyógyult, ám az epilepsziája megmaradt és gyógyszerrezisztensnek bizonyult; az elmúlt hat évben tízféle különböző gyógyszer-kombinációt próbáltak ki, de egyik sem bizonyult tartósan hatásosnak.

Hannának minden reggel meg kell küzdenie a teste által diktált kíméletlen ritmussal.

– Bár a rohamok nem tartoznak a legsúlyosabbak közé, mégis megterhelik a szervezetét. Emiatt a napi iskolakezdés is későbbre tolódik. Tavaly végre fellélegezhettünk, mert állapota stabilizálódott, de a görcsök ismét elhatalmasodtak rajta, és bárhogy változtattak a kezeléseken, makacsul kitartottak – meséli az édesanya. A fájdalom nem csupán rohamokban ölt testet. Az elmúlt évben kétszer is eltört Hanna kulcscsontja. Egyszer a hajnali órákban elesett az előszobában, másik alkalommal az iskolai mosdóban zuhant el. Ezek a balesetek nyomot hagytak a lelkében is. A tanteremben egy karosszékben ül, biztonsági övvel rögzítve. Ahogy édesanyja fogalmaz, „nem kényelmes, de legalább biztonságos”.

Ikertestvére, Áron hatéves koráig igazi kis energiabomba volt. Dzsúdóedzések, focitábor, úszótábor, egész nyáron csak sport és mozgás. Aztán egy nap az edzésen váratlanul elhányta magát. Estére úgy tűnt, csak múló rosszullét, másnap reggel azonban valami megváltozott. Áron, aki addig rajongott az óvodáért, nem akart menni, kedvetlen volt, és szokatlanul fáradt. Az MR-vizsgálat nála is agydaganatot igazolt. Azonnal megműtötték őt is, a daganatot nála is sikerült egyben eltávolítani, majd kilenc kemoterápiás kezelés és egy őssejt-transzplantáció következett. A család egy év után fellélegzett, mert az MR egy teljes éven át tiszta eredményt mutatott, ám akkor a leleten ismét apró, baljós pötty jelent meg: a betegség újra felütötte a fejét. Újabb műtét, újabb kezelés, újabb remény, de megint csak újabb kiújulás.

A kiújulások közben semmi nem árulkodott a betegségről. Edzett a sportuszodában, minden mozdulatából erő és élet sugárzott, az MR azonban kegyetlenül megmutatta a valóságot.

– Az orvosok az elején nem beszéltek arról, hogy a daganata kiújulhat. Később derült ki, hogy a kisgyermekkori agydaganatoknál ez elég nagy százalékban fordul elő. Ha egy gyereknél időben észreveszik az ilyen típusú tumort, a gyógyulási esély akár nyolcvan százalék is lehet. Mindig ott él az emberben a remény, hiszen vannak betegtársak, akik hatévesen végigcsinálták a kezeléseket, és azóta teljes életet élnek, már amennyire csak lehet. Reményre ad okot az is, hogy az orvostudomány folyamatosan fejlődik, és minden évben megjelenik valami új típusú gyógymód – mondja az anyuka. Tavaly Áronnál alkalmaztak hazánkban először olyan módszert, amelyet Ausztriában már használnak: a koponyába egy apró dobot ültettek, amelyből cső vezet az agykamrába, és ezen keresztül adják be a gyógyszert. A daganat zsugorodott, hónapokig nem mutatott növekedést, ám másfél év elteltével, idén őszre a betegség ismét visszatért. A felvételeken hátul két apró pötty rajzolódott ki, a gerincen pedig egy hosszú, sötét csík húzódott végig. Ez már összesen a negyedik visszaesés volt és az ötödik műtét. Az édesanya hangsúlyozza, fia rendkívül erős; amit eddig végigcsinált, az önmagában is emberfeletti. Áron ereje az édesanyának is támasz.

– Én belőle táplálkozom – néz fiára mosolyogva.

Hanna sajátos nevelési igényűek iskolájába jár, mert az epilepszia és a gyógyszerek lelassították. Az agyi sérülés miatt nem tud írni, olvasni, számolni, így ott főleg az önálló életvitelre tanítják. Áron először körzeti iskolába járt, sugárkezelés mellett is, ám a gyerekek csúfolták, nekilökték a kerítésnek, sokszor ment haza véraláfutásokkal a testén. A bántalmazások miatt édesanyja másik iskolába vitte, de a kezelések miatt lassabban haladt a tanulásban. Most az ELTE Bárczi Gusztáv Gyakorló Általános Iskolába jár, beszédhibás gyerekekkel együtt, de alig kezdte meg az idei tanévet, amikor kiderült, hogy ismét műteni kell, így egyéni tanrendbe került, és tanév végén kell minden tantárgyból vizsgáznia. Ahogy tavaly is.

Az ikrek kapcsolata kölcsönös erőforrás. Bár olykor összeszólalkoznak, ahogy a testvérek szoktak, a másik távolléte mindig hiányt hagy bennük. Amikor egyikük kórházban van, a másik érezhetően üres nélküle, és a hazatérés pillanataiban mindig megölelik egymást.

– Az orvosok eleinte azt mondták, nincs összefüggés az ikerség és a betegség között. Én azt látom, a genetikai betegségek kutatása még gyerekcipőben jár, sok mindenről az orvosok sem tudnak biztosat mondani. A gyerekeknek szerencsére nincs halálfélelmük. Erősek, kitartóak, és a mindennapokban inkább a küzdelemre összpontosítanak – mondja Gyárfás Zsuzsa, aki maga is megküzdött már a rákkal. Amikor az ikrek ötévesek voltak, melldaganatot diagnosztizáltak nála. Édesapja nem sokkal azelőtt hunyt el, de a gyerekek mellett elnyomta az érzéseit, és úgy érzi, ez vezetett a betegséghez. Kemoterápiát kapott, így vitte óvodába a gyerekeket, kopaszon, rikító kék kendővel a fején. Soha nem engedte, hogy a sírás és a depresszió eluralkodjon rajta. Tudja, hogy az nem oldja meg a problémát. Járt pszichológushoz, de nem a saját problémái miatt, hanem inkább azért, mert ott olyan tanácsokat kapott, amely a gyerekekkel való mindennapokban segített.

A Ments Életet Alapítvány már több mint tíz éve segíti a családot. Áron első visszaesésekor az édesanya azzal a kéréssel fordult hozzájuk, szerezzenek egy tacskót a kisfiúnak, hogy segítsen elviselni az újabb műtétet és kezeléseket. Idén nyáron az alapítvány Zalakarosra szervezett számukra ötnapos pihenést; ahogy az anya fogalmaz, valódi ajándék volt minden egyes panzióban töltött nap a folyamatos kórházi jelenlét mellett. Az alapítvány a patronált családoknak minden évben szervez programokat, közösségi találkozókat, de sajnos nem mindegyikre tudnak eljutni a kezelések miatt. Pedig hasznosak ezek a programok, mert a gyerekek látják, hogy nincsenek egyedül, mások is ugyanúgy küzdenek a saját bajukkal. A közösség nemcsak a gyerekeknek ad erőt, hanem az anyának is. Bár a barátok nagy része eltűnt az életéből, a sorstárs édesanyák jelenléte kapaszkodó, velük meg tudja osztani a lelki terheket.

Amikor megkérdezzük, milyen segítségre van a legnagyobb szükségük, azt mondja, most az a legfontosabb, hogy mindkét gyermekét fizikailag erősítse. Hanna tizenkét évesen hirtelen megnyúlt, ahogy a lányoknál ebben a korban szokás, de a teste nem bírta tartani a magasságát. Tavaly lovas terápiára járt, gyógyúszásra és gyógytornára. A Ments Életet Alapítvány az Álomiskola program keretében jelenleg finanszírozza Hanna fejlesztő gyógytornáját. A magánterápia azonban rendkívül költséges: egy alkalom húszezer forint, és heti egy torna alig hoz eredményt. Valódi erősödéshez heti két-három alkalomra lenne szükség. Áronra a műtét után most újabb kezelések várnak, szervezete gyengülni fog, ismét vissza kell erősödnie. A gyerekeket az édesanya egy húszéves Suzukival szállítja, amely félévente nagyjavításra szorul, így egy megbízható használt autó lenne számukra óriási segítség, hiszen Áront a kezelések idején nem lehet tömegközlekedésre ültetni a vírusveszély miatt. Az édesanya nem tud dolgozni, a folyamatos kontrollok, kezelések, kórházba szaladgálások miatt lehetetlen. Most gyodot kap, otthonápolási díjat, és volt főnöke próbál segíteni, hogy legyen némi bevétele, de évek óta nincs stabil munkahelye. Azt mondja, hogy nem szűkölködnek, nem éheznek, de félretenni, nyaralni, utazni önerőből nem tudnak.

Gyárfás Zsuzsa beszélgetés közben végig mosolyog, és nem kényszeredetten, hanem láthatóan a lényéből fakadó, természetes derűvel. Azt mondja, a gyerekeknek nem a keserűséget akarja átadni, hanem a biztonságot, a hitet és azt az érzést, hogy minden megpróbáltatás ellenére van tovább. Hanna közben folyamatosan az anyjához bújik, kapaszkodva belé, míg Áron önállóbb, büszkébb tartással ül mellette. Ikrek, mégis két külön világ, amelyet ugyanaz az erő és szeretet tart össze. Megkérdezzük a gyerekeket, mivel szeretnének foglalkozni felnőttkorukban. Áron szakács, Hanna pedig kukás szeretne lenni, mert lenyűgözik a szemétszállító autók. Ezek az álmok az anyjuk számára mindennél fontosabbak, hiszen azt mutatják, hogy a betegség árnyékában is ott él bennük a jövő reménye.