Hétköznapi magyar csoda
Mindkét izomsorvadásban szenvedő kisfiú kezelésére összegyűlt az a több száz millió forint támogatás, amely az állapotjavulásukat lehetővé tevő amerikai gyógyszer megvásárlásához szükséges. Levente pár héten belül hozzájuthat a világ egyik legdrágább orvosságához, a másfél éves Zente pedig infúzió formájában már meg is kapta a génterápiás gyógyszert a fővárosi Bethesda Gyermekkórházban.Egy végső kétségbeesésében az interneten felhívást közzétevő édesanya segélykérésével kezdődött a szívbe markoló történet, amely az elmúlt hetekben megérintette és összefogásra ösztönözte az országot. Jószívű emberek adományainak köszönhetően rekordgyorsasággal gyűlt össze 1,4 milliárd forint a húsz hónapos Zente és a huszonkét hónapos Levente génterápiás gyógykezelésére.
Zente mosolyáért…
Tóth Krisztina és Györök Attila, a másfél éves Zente szülei azért indították el a Zente – SMA 1 Baby nevű Facebook-oldalt, hogy anyagi támogatást kérjenek gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiuk gyógykezelésére. A kerekesszékhez kötött Zente a legsúlyosabb, egyes típusú SMA-beteg, akinél már hat hónapos kora előtt jelentkeztek a kór tünetei. Izmai lassú sorvadásnak indultak, mert szervezete egy génhiba miatt nem termeli az izomsejtek működéséhez szükséges fehérjét. Az orvosok arról tájékoztatták a megrendült szülőket, hogy a kis beteg speciális kezelés nélkül nem lesz képes megtanulni mozogni, de még ülni sem. A cselekvés sürgetővé vált, hiszen a kisfiúnak ajánlott, biztató eredményeket ígérő méregdrága génterápia csak kétéves korig alkalmazható hatékonyan.
A csoda megtörtént. Az emberek önzetlen adakozásnak köszönhetően a szülők sikeresen összegyűjtötték az amerikai fejlesztésű gyógyszer megvásárlásához szükséges 700 millió forintot. Az összeg jelentős részét októberben pár hét leforgása alatt ajánlották fel az adakozók.
A gyermeke gyógyulásáért mindvégig rendületlen lelkierővel küzdő édesanya megható szavakkal köszönte meg Facebook-oldalán a nem mindennapi összefogást: „Zente a mi napsugarunk! Egy csupa mosoly, boldog baba, akiért a világ végére is elmegyek és vissza, de ezzel minden anya így van. Vettem a bátorságot és elképzeltem, hogy sikerülhet. Sikerült. Titok nincs, csak akarat. Akartam, hogy sikerüljön… Mindenkinek egyenként nem tudok köszönetet mondani. Két embernek fogom megköszönni név szerint. Egyikük a csupa szív Mága Zoltán, aki tényleg minden követ megmozgatott Zentéért, a másik nagylelkű adakozó pedig Mészáros Lőrinc és családja volt. Hálásan köszönjük, hogy beálltak a több ezer jószívű ember közé, közétek, és így együtt, összefogásban sikerült!”
Tóth Krisztina blogján azt is elmeséli, hogy az elmúlt hetekben kapott több ezer levélre hatan is alig győznek válaszolni. Az egyszemélyes weboldalból ugyanis hirtelen nemzetközi érdeklődést is kiváltó online felület lett, amelyen az édesanya naplószerűen, videófelvételekkel színesítve dokumentálja Zente mesés gyógyulásának pillanatait. Nem feledkezve meg a kisfiú többi magyar sorstársáról – köztük Tündéről, Lénáról, Olivérről, Mátéról és Ábrisról –, akiknek szülei szintén bíznak a segítőkész emberek támogatásban. A pénzt segédeszközökre, fejlesztő terápiára fordítanák.
Levente lépteiért…
„Angyalok vagytok mind, egytől egyig! Az összefogás csodákra képes, szó szerint megmozdult az ország és a nagyvilág Levente Lépteiért!” – írták közösségi oldalukra Szamler Viktória és Hosszú Gábor, a hálás szülők, akik március óta gyűjtenek kettes típusú SMA-ban szenvedő fiuk gyógykezelésére. Az első adományok már hónapokkal ezelőtt megérkeztek, az áttörés azonban elmaradt. A kezdeményezés azután kapott igazán szárnyra, miután Zente történetét a médián keresztül megismerhette a szélesebb nyilvánosság. Jöttek is a felajánlások Győrtől Nagykanizsán, Érden, Szolnokon és Tiszafüreden át Nagykállóig, míg végül Leventének is összegyűlt a szükséges pénz. Az ország településein jótékonysági süteményvásárokat és liciteket tartottak, fogorvosok tiszteletdíjuk egy részét ajánlották fel, de jelentkezett olyan könyvesbolt is, amely az eladott gyermekkiadványok árát juttatta el Leventének. Különböző üzletekben adománydobozokat helyeztek el, és támogatták a kezdeményezést szurkolói egyesületek is.
A közösségi média ereje
– Az online csatornák segítségével – köztük a mintegy hatmillió regisztrált hazai felhasználót elérő Facebookkal – sokkal gyorsabban terjednek a hírek, így a jótékonysági felhívások is, ráadásul a közösségi oldalak újabb lendületet adhatnak a televízió- és rádióműsorokban bemutatott rászoruló családok felkarolásának – mondta a Demokratának Forgács Mariann. A Be Social nevű közösségimédia-ügynökség ügyvezetője úgy véli, hogy a Zente és a Levente számára indított kezdeményezés váratlan sikere több tényező kedvező együttes hatásának köszönhető.
– Nagyban erősíthette az adakozókedvűek bizalmát, hogy megértették, az élethosszig tartó terápia helyett akár egyetlen kezelés is megváltoztathatja a gyerekek és családtagjaik sorsát, vagyis konkrét eredmény várható tőle. Fontos hangsúlyozni azt is, hogy egységes „arculattal” és folyamatos kommunikációval, átlátható módon zajlott az összefogás, hiszen a támogatók nyomon követhetik, hol tart a gyűjtés, hogyan alakul a kezelés, vagyis részesei lehetnek a családok életének. Mindez elengedhetetlen ahhoz, hogy az emberek úgy érezhessék, az átutalt összeg pont oda fog kerülni, ahová szánták. A kitüntetett médiafigyelem valószínűleg átalakítja majd a családok életét is, de véleményem szerint meg lehet találni azt a középutat, amikor a folyamatos tájékoztatási kötelezettség ellenére sem válik nyomasztóvá az érdeklődés – mondta a szakértő.
Forgács Mariann ugyanakkor felhívja a figyelmet arra is, hogy kihasználva a megnövekedett figyelmet megjelentek a szerencsevadászok, akik visszaélnek az emberek bizalmával, és saját számlára kezdenek el gyűjteni, a karácsony előtti időszak pedig kedvez az ilyen jellegű adakozásoknak.
Dr. Papp-Váry Árpád, a Budapesti Metropolitan Egyetem dékánja arról tájékoztat, hogy bár egyes online felületeken már felbukkantak az adakozással kapcsolatos névtelen, kritikus hangvételű kommentek is, a két kisfiú történetével látványosan sikerült a jó ügy szolgálatába állítani a közösségi médiát. Mindez annak is köszönhető, hogy lehetett tudni, konkrétan ki kapja a segítséget, és nem úgy általában az SMA-s gyermekekről volt szó.
– Különlegessége a kezdeményezésnek az is, hogy eredményesen mozgósította az üzleti szféra ismert alakjait, köztük azokat a nagyvállalkozókat, akiket a sajtó nem mindig tüntet fel jó színben. Az adakozás eredményeként az utóbbi hetekben kedvezőbben alakult megítélésük a médiában. Persze jótékonykodásuk bizonyos értelemben társadalmi elvárás is volt – magyarázza a márkaszakember.
Mindent összevetve jó eséllyel bízhatunk abban, hogy Zente és Levente gyógyulása szép példája lesz a magyar emberek érdek nélküli összefogásának. Hiszen mindenkinek felemelő pillanatokat okozhat annak a számtalan együttérző jókívánságnak az elolvasása, amellyel a gyűjtést támogató különböző életkorú és gondolkodású, híres és kevésbé ismert emberek, vállalkozók, művészek, médiaszemélyiségek és kétkezi munkások folyamatosan árasztják el a két kisfiú családját, hogy bizonyítékot szolgáltassanak az emberi jóságba vetett hit töretlenségéről!