N. László gyógyulása akár sikertörténet is lehetne, ám az események drámai fordulatot vettek. Január közepén a súlyos rákbeteg férfival orvosai közölték, hogy a megváltozott jogszabályok miatt a hatékony kemoterápiát abba kell hagyni, mert a minisztérium rendelete értelmében további kezelést már nem kaphat.

Genocídium azt jelenti, népirtás. Amint alább olvasható lesz, a kifejezés tökéletesen jellemzi a helyzetet. Az egészségügyi kormány betegek ezreit halálra ítélte… N. László, noha súlyos rákbetegséggel küzd, újra emberhez méltó életet él: jó az étvágya, nyugodtan alszik, ha jó az idő, kertészkedik, vagy sétál a városban. Tíz év óta először valóban jól érzi magát. A beteg kemoterápiás kezelése sikeresnek bizonyult. Az eredetileg tervezett terápia azonban még nem ért véget. Két kezeléssorozat még hátra van. Azaz nincs. A kormány januártól hatályos rendelete értelmében N. vagy azonnali hatállyal végleg meggyógyul, vagy… A történetben szereplők, a beteg és kezelőorvosa is létező személyek, nevüket azonban az ő érdekükben nem közöljük. Az orvos ugyanis hippokratészi esküjére és lelkiismeretére hallgatva az utolsó kezeléseket már a törvényi tiltás ellenére végezte el. Most azonban nincs tovább. Ha valaki egészséges, el sem tudja képzelni talán, hogy mit jelent elesettnek, gyengének lenni. Reménykedni, majd reményt veszteni. Gyógyszereket szedni, amelyek ideig-óráig használnak valamicskét, hogy azután újra kezdődjön minden. Újabb gyógyszerek, újabb próbálkozás… Közben erőfeszítésbe kerül minden megtett lépés, nem esik jól az étel és nem jön álom a beteg szemére. Ha pedig végül sikerül elaludnia, lázálmok gyötrik, izzadtan ébred, fáj és sajog minden csontja, minden ízülete. Vérzik az ínye, a karját pedig nem tudja megmozdítani. Nem érdekli igazán semmi, csak az, hogy szűnjenek meg végre kínzó panaszai. – A betegségemet 1995-ben fedezték föl. A nyaki nyirokcsomóim megdagadtak. Kezdetben a manduláimra gyanakodtak, el is döntöttem, hogy kivetetem őket – kezdi mesélni betegsége történetét N. László, aki a közelmúltban szerzett tapasztalatai miatt a Demokratához fordult, hogy a nyilvánosság elé tárja történetét. Esete egyáltalán nem egyedi: nevük elhallgatását kérő onkológusok és hematológusok számos hasonló, hősünk történetétől még súlyosabb eseteket tartanak számon. – A mandulaműtétet megelőző rutin laborvizsgálat kórosan megemelkedett fehérvérsejtszámot mutatott. Ekkor derült ki, hogy a betegséget nem mandulagyulladás, hanem nyirokrák (limfóma) okozza. Két évig csak kontrollra jártam, a betegség komolyabb tüneteket ekkor még nem okozott. Két év múlva azonban hirtelen lecsökkent a vörösvérsejtek, illetve a trombociták száma, ami azért is veszélyes, mert ha nem alvad meg a vér, a beteg pedig nem tud a betegségéről, egy komolyabb légnyomáskülönbség, például egy repülőút akár végzetes is lehet… N. László esetében az alacsony vörösvérsejt- és trombocitaszám kórosan megemelkedett fehérvérsejtszámmal párosult (ekkor a fehérvérsejtek száma 70-100 ezerre emelkedett). – Gyógyszeres kezelést kaptam, aminek köszönhetően egy ideig az értékeket sikerült kordában tartani. Szteroiddal, illetve egy Cytoxan nevű gyógyszerrel kezeltek, ami a fehérvérsejtek számát csökkenti, illetve egyensúlyt teremt. Később az értékek újra romlani kezdtek. Ekkor emelték a gyógyszeradagot. Közben az immunrendszerem teljesen leromlott, és tavaly szeptembertől az egyik tüdőgyulladás a másikat követte. Közben állandó felső-légúti megbetegedések és 38 fokos, múlni nem akaró, makacs láz kínzott. A tüdőgyulladásokat antibiotikummal kezelték, ám amelyik gyógyszer korábban használt, az később hatástalannak bizonyult. Jó esetben csak nem használt, több ízben azonban különböző mellékhatások is jelentkeztek. Kiütés, viszketés, ízületi panaszok… Még ugyancsak tavaly történt, hogy a lépe felmondta a szolgálatot. Három lépinfarktust élt át. (A lép fontos szerv, a trombociták „temetője”.) Ekkorra a trombocitaszám a normális, 150-400 ezres értékről a nullára csökkent. – Három hétig voltam kórházban: hasztalan próbálták az ötujjnyira megnagyobbodott lépemet feléleszteni: végül eltávolították. Ismét kórház következett. Ekkor leszázalékoltak, jelenleg 67 százalékos rokkant nyugdíjas vagyok. A műtétet követően izomsorvadás lépett föl, amihez két hónapon keresztül tartó ínygyulladás és fogínyvérzés, illetve állandó 38 fokos láz társult. A nyaki nyirokcsomóim ismét megduzzadtak. Kezelőorvosom ekkor a kemoterápia mellett döntött. Tavaly októberben kaptam meg az első kezelést. Egy sorozat 5-6 infúziós kezelésből áll, az egyes sorozatok között egy hónapnak kell eltelnie. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy havonta, 3-4 napon keresztül mindennap el kell menni a kezelésre. Reggel bemegy az ember, megkapja a kezelést, délután hazamegy. – Január elején kaptam a negyedik sorozatot. Öt-hat sorozat volt eredetileg előírva… És ekkor jött a hidegzuhany: kezelőorvosai közölték N.-nel, hogy a hiányzó két sorozatot már nem kapja meg. N. nem értette, miért. Egyszer csak úgy döntenek, hogy megszakítanak valamit, amiről még néhány hete kiváló véleménynyel voltak… Talán nem használt a kezelés? Hatástalannak bizonyult? Már a kemoterápia sem segít? A valóság azonban ennek épp az ellenkezője. Ha valaki nem tudja, hogy N. László beteg, észre sem veszi. – Jól vagyok. Lelohadtak a nyirokcsomóim, nincs lázam. A gyulladások alább hagytak, a fehér-és vörösvérsejtek száma csakúgy, mint a trombocitaszám, tíz év óta először ismét a normál értéken vannak. Jó a közérzetem és jó az étvágyam. Tíz éve nem éreztem ilyen jól magam. A vérképem, kis eltérésektől eltekintve, olyan, mint egy teljesen egészséges emberé. Akkor miért döntöttek a kezelés megszakítása mellett? Nemkívánatos mellékhatások léptek volna föl? Szó sincs róla. A kemoterápiás kezelés hetében egy, vagy esetleg két napig némi hányingerrel küzdött N., amit azonban kiválóan csillapított a Kytril nevű gyógyszer. Egyéb? Semmi. Mégsem kap több kezelést. Az történt ugyanis, hogy bár az orvosok 5-6 kezeléssorozatot javasoltak, január 16-án azért közölték a beteggel, hogy vége, mert az egészségügyi minisztérium rendelete értelmében többé már nem részesülhet a kemoterápiás kezelésben… És kész. A vonatkozó rendelet január 16-án látott napvilágot, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) honlapján A kiemelt indikációhoz kötött (EÜ 100 százalék) támogatási kategóriába tartozó készítmények, betegségcsoportok, indikációs területek és felírásra jogosultak köre címszó alatt szerepel hősünk gyógyszere, az a szer, ami tíz év óta az első olyan készítmény, ami a betegsége elleni harcban hatékonynak bizonyult. A gyógyszer neve Mabthera. A készítményt az új rendelkezés értelmében kizárólag „előzetesen nem kezelt, III-IV. stádiumú folliculáris lymphomában szenvedő beteg részére CVP kemoterápiával kombinálva, vagy CD20 pozitív diffúz, nagy B sejtes non-Hodgin lymphomás beteg kezelésére CHOP kemoterápiával kombinálva, a kijelölt intézmény haematológus szakorvosa írhatja fel”. A laikusnak első olvasásra érthetetlennek tűnő szavak azt jelentik, hogy a kiváló készítményt kizárólag a nyirokrákos betegeknek egy olyan csoportja kaphatja, akik korábban nem részesültek kezelésben, akiknél a diagnózis pontosan megegyezik a fent megadott betegség BNO-kódjával, és az előrehaladott, harmadik, illetve negyedik stádiumban vannak! Ugyanitt szerepel a Kytril nevű tabletta, illetve kapszula, amely a kemoterápiás kezelés során fellépő hányinger csillapítására szolgál. A minisztérium rendelete szerint a Kytril csak akkor adható, ha más már nem segít… És ugyanezen a listán szerepel egy Bondronat nevű készítmény is, amely immár kizárólag a szövettanilag igazolt emlőrák, csontáttétek, valamint hypercalcaemia kezelésére, fekvőbeteg-gyógyintézeti háttérrel rendelkező klinikai onkológiai vagy sugárterápiás szakambulancia szakorvosa írhatja fel… De vajon mit jelent ez a rendelkezés a betegeknek? Meg kell várniuk, míg harmadik vagy negyedik stádiumba kerülnek, hogy hozzájussanak a megfelelő gyógyszerhez? Amikor már – mondjuk ki – többnyire késő? Az emlőrákos betegnek először ki kell fejlesztenie magában még némi csontáttétet is ahhoz, hogy kemoterápiát kaphasson? A hányinger csillapítására pedig vegyen a beteg mély levegőt, vagy szedjen előbb néhány, a benzinkútnál kapható csodaszert, s ha már semmi nem használ, akkor végre felírják neki a Kytrilt, amit a gyártó nem mellesleg épp a citosztatikus kezelések okozta hányás csillapítására fejlesztett ki? Ez lenne a korai felismerés és az időben megkezdett kezelés? Milyen szakmai érv támasztja alá? És mit jelent mindez az orvos szemével nézve? Mit érez az az orvos, aki tudja a megoldást, hisz van megfelelő gyógyszer, de azt nem adhatja oda a betegnek? A Demokrata felkereste N. László kezelőorvosát, aki szerint a Mabthera a nyirokrák kezelésére a jelenleg elérhető egyik leghatékonyabb kezelés. Nemcsak a betegség tüneteit csökkenti, hanem lényegesen több annál: a végleges gyógyulási arányt akár húsz százalékkal megemeli. A gyógyszerrel többféle nyirokrákot lehet hatékonyan kezelni. A szer hatékonyságára jellemző, hogy a súlyosabb változatban a korábbi kezelésekkel elérhető negyvenszázalékos gyógyulási arányt hatvan százalékra emeli. – Mi akkor a gond vele? Nagyon drága? – Épp ellenkezőleg. A gyógyszer belekerülési költségeit a teljes gyógyulást jelentő esetek számával egybevetve, a Mabthera abszolút költséghatékonynak tekinthető. Ezt a szakmai véleményt egyébként több fórumon is megfogalmazták, korábban előadásokon, majd a rendelet megjelenését követően levélben fordultak az OEP, illetve a szakminisztérium illetékeséhez, választ azonban nem kaptak. Vajon hány beteget érint negatívan ez a rendelkezés? Dr. Vasváry Artúrné, a Magyar Rákellenes Liga elnöke számos hasonló esetet ismer. Úgy tapasztalja, hogy N. László esete egyáltalán nem egyedi, pedig ők csak azokat az eseteket ismerik, akik segítségért fordulnak hozzájuk. Országos statisztika azonban még nem készült. Az elnök asszony a Demokratának elmondta, hogy minden egyes betegért külön-külön harcolnak a bürokratikus szabályozás útvesztőiben, mert ahogy fogalmaz, hol ez, hol az hiányzik. – Mondjuk meg a taj-számot, utánanéznek, vagy arra hivatkoznak, hogy nincsen bizottsági állásfoglalás. Vagy valaki más az illetékes. Ez a szélmalomharc esetenként négy-öt hónapot is igénybe vehet. Egy rákbeteg esetében erre többnyire nincs idő. Tény azonban, hogy a január 16-i listán szereplő Herceptin nevű kemoterápiás kezelés felfüggesztésével kapcsolatban több beteg kereste meg a Magyar Rákellenes Ligát. A Herceptin hatékony a HER II. pozitív esetek kezelésében. A HER II. egy olyan agresszív enzim, amely áttéteket okoz, és felelőssé tehető az emlőrák kialakulásáért. A megfelelően alkalmazott kemoterápiával azonban jól gyógyítható… …Lenne. Ha a minisztérium nem döntene az orvos helyett… Mi a cél? Miért nincs szükség gyógykezelésre? Miért kell a rákos betegeket magukra hagyni? Mit akar elérni a minisztérium? Átlátszó a trükk: marad egy központi diagnosztikai labor, néhány diagnosztikai berendezés, esetleg egy-két CT, MR, és az ott nyert betegségkód alapján a vényíró program felajánlja a legolcsóbb, mellesleg hatástalan gyógyszert… De mire jó ez? Nem kell ahhoz valakinek rákbetegnek lenni, hogy a saját bőrén tapasztalja a fenti szemlélet rohamos térhódítását és az új vényíró program bevezetése óta kialakult fejetlenséget. Mert itt az újabb döbbenet: több olyan készítmény szerepel a vényíró szoftverben, amelyet sosem, vagy csak nagyon kis menynyiségben árusítottak Magyarországon. Ugyanakkor kiderült, hogy van egy cég, amelynek több készítménye található az előírt (legolcsóbb) gyógyszerek között, ám ezek noha törzskönyvezettek, forgalomba sohasem kerültek. Az 1a Pharma készítményeiről van szó, amely céget az Országos Gyógyszerészeti Intézet tájékoztatása szerint tavaly novemberben felszámoltak! Vagyis a háziorvosnak, fejvesztés terhe mellett, egy nem létező cég nem létező készítményeit kell felírnia a nagyon is létező betegség kezelésére! Mi folyik itt? A fantomkészítmények létét az elszabadult hajóágyúként tevékenykedő Molnár Lajos egészségügyi miniszter is elismerte, mondván, hogy a jövőben majd jobban figyelnek és kiszűrik azokat a cégeket, amelyek korábban szerződést kötöttek az OEP-pel, és mégsem biztosítják a megfelelő gyógyszereket. És addig? Elmegy a beteg a doktorhoz, aki a korábban bevált, megszokott gyógyszerek helyett valami mást ír fel. Elmegy kiváltani a receptet a patikába, ahol közlik vele, hogy ilyen gyógyszer nincs. Nem is volt. A beteg visszamegy a háziorvoshoz, aki ezt követően beutalja a szakrendelésre, mert ő ugye mást nem írhat fel. A beteg kivárja a sorát, majd felírnak neki egy újabb gyógyszert… és ha szerencséje van, túléli… Mi lett volna, ha szakmai előkészítés után vezetik be a szoftver alkalmazását? Mitől lett hirtelen ilyen sürgősen ember- és betegellenes a program? Bárhol másutt egyetlen ilyen hibába belebukna a kormány. Nálunk eközben a szabad demokraták reformerei nem veszik észre, hogy már nemcsak a Fidesszel, hanem több szocialista politikussal is szembe kerültek. Egy maroknyi őrült mintha ki akarná irtani a többséget. Az egészségügyi reform gyakorlatilag megbukott. Hogy mennyi idő alatt ölt testet a bukás, azt ma még nehéz megmondani. A magyar társadalom már jó ideje egyetért abban, hogy nem kér a reformnak nevezett vizitdíjból, a cinikus látszatintézkedésekből, az orvoshoz méltatlan arroganciából, mint ahogy nem kér a vényíró programból és a költséghatékonyság jelszavába burkolt emberpusztításból sem. A lázadás első jelei már érzékelhetőek. Érthető. Az emberek élni akarnak. Hernádi Zsuzsa