Talpra állt remények
A fiatal katonanő összekulcsolt kezekkel állt a félig nyitott kórterem ajtaja előtt, és csendben fohászkodott az égiekhez. Odabent a derék turai asszonyság, Deák Ferencné porszívóhoz hasonló masinával a beavatkozás előtti, ahogy ő mondja, kötelező levegősterilizálást végezte, miközben társai felsúrolták, fertőtlenítették az egész kezelőt. Ezek után Tatjána, a radarfigyelő katonatiszt karjába vette az önállóan lábra állni képtelen két és fél éves Annácskát, belépett vele a kezelőbe, megpuszilgatta, aztán mintha saját életét adná, odanyújtotta kislányát az orvosoknak.
A „műtétes gyerekágy” sarkaiból mozdulatlan plüssmackó és Barbie baba bátorította a kábelekkel és izgalommal körülvett kis beteget, aztán a fejecskéje bal oldalán, az egyik bőr alatt futó vénába vezetett tűn lassan áramolni kezdett testébe a veleszületett izomsorvadás elleni medicina. Cseppek az életért, könnyek a gyermekért. Mikor a szer elfogyott, mindenki tapsolt.
Múlt hét szerdán délelőtt adta be a református fenntartású Bethesda Gyermekkórház nemzetközileg is elismert orvoscsapata a 13. apró páciensnek a gerincvelő-eredetű izomsorvadás (spinal muscular atrophy, SMA) elleni, a tengerentúlon gyártott Zolgensma gyógyszert. A két és fél éves magyar Szalszevics Anna volt az első olyan kis beteg, aki Kásler Miklós miniszter utasítására ingyenes génterápiás kezelésben részesülhetett, amelynek – nem elírás! – költsége több mint 700 millió forint.
Ugyanakkor további hat SMA-betegségben szenvedő magyar gyerek szintén megkapta már az ingyenes kezelés lehetőségét, ami azt is jelenti egyben, hogy világelsők lettünk a génterápiás kezelések állami finanszírozásában. Ilyen önzetlen áldozatvállalásra talán még a leggazdagabb, egykor gyarmatosító európai és tengerentúli vagy olajból vagyonosodott keleti országok állampolgárai is büszkék lennének, ha lehetnének, hát még egy katonanő, aki néhány éve az ukrán hadseregben is szolgált.
– Amikor megtudtuk, hogy a magyar állam kifizeti azt a hatalmas pénzt, napokig sírtunk a férjemmel úgy, mint amikor kiderült, hogy Annácska SMA-s, de most örömünkben – mondja ismét elérzékenyülve Szalszevics Tatjána a kezelőben, ahol két napja még egyszerre cseppent a gyógyszer és a könny.
– Sikerült, tessék megnézni – simogatja, puszilgatja Annát –, milyen eleven, mozgékony, és hogy mosolyog! Tisztelettel várjuk a miniszter urat, mert azt üzente, meglátogat bennünket, nemsokára értünk jön a férjem is, aztán reményekkel telve végre hazamegyünk. Örülök, higgye el – érinti meg a karomat –, hogy három éve megkaptuk az állampolgárságot; régi vágyunk volt, hogy magyarok lehessünk. Hála és köszönet, mert nekünk most nagyon jó.
A napjainkban Ukrajnához tartozó, kárpátaljai magyar ajkú Gecse községben született Tatjánát szülei, bár ukránok, magyar iskolába járatták. Később, anyja kérésére elvégezte Munkácson az állatorvosit, de akár az apja, ő is a helyi katonai laktanyában dolgozott. Ott ismerkedett meg a férjével, Álikkal, aki szintén tisztként kereste vékonyka kenyerét. Azt mondja, néhány hónapja Gecsén feladtak mindent, és végleg „hazaköltöztek” Budapestre, ahol ugyan drága albérletben lakik a család, és egyelőre csak a férfi tud dolgozni különböző építkezéseken, de sokkal fontosabb nekik a remény és a biztonság.
– Annácska nyolc hónapos korában többé nem tudott megülni a széken úgy, mint előtte. Kiment az erő kezéből, lábából – kezdi szomorú történetét Tatjána, ki tudja, hányadszor a Bethesdáig tartó kálvária során. – Nagyobbik fiacskám, Nyikita akkor már elmúlt ötéves; hát azonnal tudtam, hogy nagy a baj, és futottam is Beregszászba. Ott azt mondták az orvosok, ne ijedezzek, mert csak kövér, és attól lusta ez a kislány. Elszégyelltem magam, de nem hittem nekik, és mentem tovább Munkácsra, ahol már azt mondták, lehet izomsorvadás, de nem biztos. Teltek a hónapok, karomban a gyerekkel, oldalamon a férjemmel igyekeztünk Kijevbe. Ott sajnos bebizonyosodott az SMA, amire a kórházi orvos azt javasolta szó szerint, hogy mivel fiatal vagy, erős vagy, katonanő vagy, szülj még egyet, mert a lányod meg fog halni. Rimánkodtam, legalább gyógyszert írjanak fel, de ők azt is feleslegesnek tartották, meg olyan drágának, hogy mi úgysem tudnánk kifizetni. Másnap el kellett hagyni a kórházat leforrázva, megalázva.
Hazatérve Gecsére együtt a szülőkkel napokig sírtak, végül Tatjána határozottan kijelentette, a végsőkig fog harcolni a gyermekükért. A laktanya egyik felcserének jó ismeretségei voltak az osztrák orvosi világban, így aztán összekérencsélt pénzekből Bécsbe utaztak.
– Két nap alatt négy klinikán fogadtak, de egyik helyen sem segítettek rajtunk, mert szerintük már túl sovány és gyenge volt a lánykám. Azt mondták, sem esély, sem pénz nincsen, de a négy, egyenként húszperces vizsgálatért összesen 600 eurót, azaz több mint 200 ezer forintot azért elkértek… És akkor tavaly nyáron rátaláltunk a Bethesdára, áldom is érte a Jóistent, mert attól kezdve annyi törődést, emberséget, együttérző segítséget kapunk a kórház dolgozóitól, mint addig soha és sehol senkitől. Nyugodtan kijelenthetem, hogy sem Kijevben, sem Bécsben ilyen jószívűségben nem volt részünk, azoknak csak a pénzünk kellett.
Mikor a kórház udvarán az SMA-s gyermekeket kezelő csapat négy tagjának elmondom, hogy megdicsérték a jószívűségüket, csipetnyi szégyenlősséggel fogadkoznak, ők csak a munkájukat végzik, de ha kell, annál jóval többet is. Közben mögöttünk mikrofonokat, kamerákat élesítenek a médiamunkások, néha betolnak néhány gusztusos szendvicset, hozzá üdítőitalt, de RTL-es, ATV-s, indexes, telexes és más hasonló fickót nem látni közöttük. Amit a kórház egyik rendezvényszervezője azzal magyaráz, ha nincsen valami balhészag a levegőben az egészségügy vagy Kásler körül, akkor az istennek sem jönnek ki, mert nekik a siker nem üzlet.
Érkezik viszont az udvaron át Velkey György főigazgató a miniszter fogadására, de amikor fél füllel meghallja kollégái dicséretét, azt mondja, hatalmas öröm és megnyugvás az állam kitüntető anyagi gondoskodása. Ami egyben a magyar gyermekorvoslás újabb sikere is, ezért viszont az intézmény valamennyi dolgozóját illeti hála és köszönet.
– A Zolgensma készítmény beadása szigorú szakmai feltételekhez van kötve, rendkívül gondos előkészületeket igényel, hiszen alkalmazásával tulajdonképpen megfertőzzük a kisgyermek beteg szervezetét, ami gyulladásos folyamatot indíthat el, különösen a májat, a szívet és a vesét illetően, ezért ezt az immunreakciót tartós immungyengítő kezeléssel kell visszatartani – magyaráz dr. Mikos Borbála, a csapat orvos igazgató asszonya. – Jelenleg úgy tűnik, igaz, rövid távú tapasztalataink vannak, hogy egyetlen kezelés hosszú éveken át megőrzi a hatékonyságát, és képes segíteni a gyermekek mozgásfejlődését. Ennél többet ma felelősen még nem jelenthetünk ki, de ígéretes és reményteli a kezdet.
Igen, hiszen a készítmény csupán háromesztendős, protokollját először az USA-ban dolgozták ki, néhány hónappal később pedig már Budapesten is, sőt kontinensünk más országai is ez alapján gyógyítanak.
Vendégh Lejla harmadéves rezidens sorolja fel, kik is kapták meg az eddig 13 esetben beadott vakcinát: volt közöttük török, holland, román, szlovák, szerb kisgyermek is, akiknek az irdatlanul magas költségeket, állami támogatás hiányában, közösségek, mecénások, rokonok, alapítványok adták össze. Mikor megkérdezem a fiatal, csinos rezidenst és mellette Szoták Dóra gyógytornász társát, hogy a munkájuk vajon hatással lesz-e majd a családalapításukra, határozottan válaszolják: a család és a gyermekszülés a legfontosabb céljuk, és sok erőt merítenek hozzá az elszánt és kitartó édesanyák viselkedéséből, akik sohasem adják fel.
Száraz-Hollai Ágnes diplomás ápolónővel együtt ők azok, akik a terápia, majd pedig az utókezelés során nagy türelemmel és szeretettel a szülőkből egy kicsit orvost, gyógytornászt, ápolót is képeznek, hiszen a gyermeket szó szerint állandó mozgásban kell tartani. Mindenki oda-vissza segít, kudarcra nem gondol senki!
Az állami támogatásból elsőként részesülő Anna látogatására érkező miniszter rövid sajtótájékoztatót tart. Elmondja, a rendkívül drága készítményhez eddig kizárólag közösségi adakozással lehetett hozzájutni, nehézkesen, és sokszor lehetetlennek is bizonyult, ezért szakmailag, emberileg és tárcavezetőként is örömteli eredménynek tartja, hogy kezdeményezésére elkezdődhetett az érintett kis betegek ingyenes kezelése. Ami világviszonylatban is egyedülálló.
– A magyar SMA-betegeknek és családjuknak, valamint kórházunknak az életébe is történelmi fordulópontot hozott a hihetetlenül költséges kezelés állami finanszírozása – fűzi még hozzá Velkey György főigazgatói véleményét.
Ezután a Demokrata megkérdezte a minisztertől, miért szégyenlős dobra verni a tárca, más esetben a kormány, ha olyan nemzetközileg is páratlan sikerekről van szó, mint például a 21 országot tömörítő Közép- és Kelet-európai Onkológiai Akadémia vagy a fejüknél összenőtt bangladesi ikrek szétválasztása, illetve a hazai tüdőtranszplantáció megteremtése? És folytathatnánk a sort. Ha az ellenzéki média elhallgatja, a kormány miért nem hangoztatja?
– A legnagyobb és legfontosabb elismerésnek én azt tartom, hogy a magyar medicinát, akár a második világháborút megelőző időszakban, ma ismét jegyzik a nagyvilágban. Igaz tehát, hogy gyógyítási és kutatási eredményeink nemegyszer kiválóak. Ugyanakkor az ellenzék lélektanát ismerve ők már csak ilyenek, a vádakat harsogják, a sikereket esetleg pocskondiázzák – válaszolta a miniszter.
– Egyetlen beteg gyermek kezelése többe kerül, mint egy ötezer fős kisváros egész évi költségvetése, Karácsony Gergely mégis azzal kampányol, azt hazudja, hogy Magyarországon 400 ezer gyermek éhezik. Ez hogy lehet? – kérdezem.
– Sehogy, mert nem igaz! Karácsony főpolgármester úr közel két éve tölti be hivatalát, illene tudnia, hogy az a bölcsődés, óvodás vagy iskolás gyermek, akinek a szülei nem tudják megfizetni az étkezési hozzájárulást, napi háromszor térítésmentesen, azaz ingyen étkezhet, ami ugyancsak egyedülálló. Sőt, a nyári szünet idején is ingyen étkezhet, ha a szülő kéri, amit ráadásul az illetékes polgármesteri hivatal köteles lebonyolítani, miközben a költségét az állam fedezi. Ebből pedig az is következik, hogy Karácsony úr akár oktalanul, akár tudatosan, de még a gyermekeinket sem kíméli politikai megnyilvánulásaiban.
Miután a média, hóna alatt az állványaival, szájában a maradék szendvicsekkel, elviharzott, Ágnes nővérrel átsétálunk az egykori Bartl János-féle herminamezői fogadó előtt (amit 1872-ben vásároltak meg tőle gyógyító célokra a kórház alapítói, és ahol addig gyakran zongorázott Liszt Ferenc a tehetős pestieknek), hogy benyissunk a mellette található, szintén régi épületbe, az Anyák Házába.
Az egyik emeleti szobában lakik Horváthné Ávár Dóra, aki két hete érkezett a Vas megyei Pusztacsó nevű falucskából 22 hónapos kisfiával.
– A kicsi Anna után remélem mi következünk, most folynak a kötelező vizsgálatok – mosolyog a padlón hasaló Noelre. – Talpra akarom állítani a fiamat! A kislányunkat, Noémit öt éve agydaganattal műtötték, ő már jobban van. Hittem Noémiban, hiszek Noelben, harcolok és imádkozom. Csak azt tudnám, most miért sírok…Lefelé jövet a lépcsőfordulóban apró táblácska a falon, rajta a felirat: „Uram, Istenem, hozzád kiáltottam, és meggyógyítottál. Zsoltárok 30,3”
