Az elmúlt időszakban óriásit lépett előre az orvostudomány a siketség gyógyításában, kihasználva azt, hogy az érintettek több mint felénél a hallóidegek épek, csak a belső fülben található szőr­sejtek nem működnek. Ezek az úgynevezett cochleáris implantátummal helyettesíthetők. Tavaly óta minden újszülöttet objektív hallásvizsgálattal szűrnek Magyarországon, a beültetéseket pedig az OEP finanszírozza, akár gyerekről, akár felnőttről van szó.

Fotó: http://www.shutterstock.com/illusztráció

Borcsát 2001-es születésekor azzal a zárójelentéssel vitték haza szülei a kórházból, hogy a hallása ép. Akkoriban ugyanis gyakran csak megcsörgettek egy kulcscsomót az újszülött füle mellett, és ha úgy ítélték meg, reagál rá, akkor az már felért egy vizsgálattal. A szülők egy idő után gyanakodtak ugyan, de első gyerek volt, nem tudták, hogyan kellene viselkednie egy kisbabának, és a felmenők között egyébként sem volt senkinek hallásproblémája. Végül másfél évesen, egy alapos klinikai vizsgálat során derült ki, hogy teljesen siket.

– Gyerekorvos, védőnő is rendszeresen figyelemmel kísérte, tehát derült égből villámcsapásként ért minket a hír. Később kiderült, hogy genetikai eredetű problémáról van szó, vagyis már újszülöttként is fennállt – meséli Borcsa anyukája.

Az implantáció akkor még nagyon újnak számított, nem is tudtak róla a szülők, akiket viszont azonnal rábeszéltek a hallókészülékre, de Borcsa ezzel sem hallott semmit. Már két és fél éves volt, amikor egy fejlesztőpedagógus javasolta az implantátumot, akkor operálták meg a jobb fülét.

– Borcsa majdnem háromévesen úgy találkozott először a hangokkal, igencsak le volt maradva – mondja az anyuka.

Ilyenkor az úgynevezett szurdopedagógus részben a gyerekkel foglalkozik, részben a szülőket tanítja meg különböző technikákra és játékokra. Borcsa négyévesen még csak a magánhangzókat használta, az állami óvodák nem is vették fel.

– Egy ilyen kisgyerekre figyelni kell, hiszen beleszokott már a hangok nélküli világba, úgy érzi, így is elboldogul. Például nem mindig figyel fel arra, ha rászólnak, inkább gesztusokkal fejezi ki magát, és amikor egy átlagos gyerek pusztán a hallására hagyatkozik, ő a többi érzékszervére. Ebből adódóan például nem ül le a többiekkel mesehallgatás közben, így huszonakárhány gyerek mellett az óvónők egyszerűen nem vállalták. Szerencsére találtunk egy olyan magánóvodát, ahol az egyik óvónőnek szinte presztízs­kérdés volt a fejlesztése – osztja meg a nehéz kezdeteket Borcsa anyukája.

A kislány hétéves korára teljesen felzárkózott, átlagos általános iskolába járhatott, ahol az intézmény egyébként biztosította számára a fejlesztést, illetve sok tekintetben alkalmazkodott az állapotához, például a tanítók napi szinten beszéltek a szülőkkel, odafigyeltek Borcsa szókincsének a fejlesztésére. Most, tizenhat évesen egy angol két tannyelvű gimnáziumban boldogul jó eredménnyel úgy, hogy semmiből sincs felmentése.

Nemcsak a beszédtanulás szempontjából számít, hány évesen történik a beültetés, ugyanis magát a készülékkel való hallást is meg kell tanulnia az agynak. Ez sokáig megterhelő volt Borcsa számára, délutánra elfáradt, levette a készüléket. Megnyugtatóbbnak érezte a teljes csöndet, így is tanult otthon, de ma már csak közvetlenül elalvás előtt teszi le.

– Persze, most sem hallok minden helyzetben tökéletesen, hiszen a készülék minden hangot felerősít: így például az autópályán, lehúzott ablaknál nehezen értem, amit a többiek mondanak. A tanárok is mindig mellém álltak tollbamondásnál – veszi át a szót a tizenhat éves lány. – Egyébként teljesen átlagos életet élek, megtanultam úszni is, habár ilyenkor le kell venni a külső egységet, mert nem víz­álló. De mindig néztem, mit csinál az előttem úszó, innen tudtam, mi a feladat. Koncertekre is járok, az sem zavar, hogy a fejemen van a készülék, amúgy a hajam el is takarja. Csak testnevelésórán lehet észrevenni, amikor lófarokban hordom, ilyenkor meg szoktak nézegetni a többiek, de nem gond.

Az anyukája hozzáteszi, más, frissen műtött gyerekek esetében azt látja, a kicsit kevésbé, inkább a szüleiket zavarja a készülék látványa, mert nem tudják elfogadni ezt az állapotot, de amint ez sikerül, a gyereknek sem lesz rossz érzése.


Egy Audi van a füled mögött

A cochlea a belső fülben található szerv, a csiga latin megnevezése, ebben vannak az úgynevezett szőrsejtek, amelyek valójában szenzorok. A hangoktól rezgésbe jött, csigában található folyadék mozgását érzékelik, és ennek hatására elektromos impulzusokat adnak le az agyban lévő hallóidegeknek. Ha a szőr­sejtek károsodnak, többé nem állítható helyre a működésük, és ez elég könnyen bekövetkezhet túlterhelés, vagyis erős, nagy zaj miatt – például a fülhallgatók is ezt okozhatják. Emellett genetikai okokból is lehet probléma a működésükkel.

A siketek és súlyos nagyothallók nagy részénél a szőrsejtekkel van gond, és nem a hallóidegekkel: a cochleáris implantátum a szőrsejtek helyett képes átalakítani a hangokat elektromos impulzusokká, és ezt ugyanúgy továbbítani a hallóidegek felé, egyébként anélkül, hogy közvetlen kapcsolatban kéne lennie velük – tehát a műtét nem érinti az agyat, csak a fület. Az eszköz két részből áll, a külső egységen van a mikrofon, ami érzékeli a hangokat, illetve egy adótekercs, ami a bőr alá ültetett vevőtekercsnek átadja a jeleket. A belső egység része még a belső fül csigájába ültetett elektróda, ami elektromos impulzusokat kelt.

A külső egységet egy kis mágnes rögzíti a fejbőrön, a fül mögött és felett valamivel. Ma már a felnőttek számára egy nagyon diszkrét készüléket ajánlanak, az egész csupán egy százforintos nagyságú korong. Korábban a külső készülék része volt egy kábel és egy fül mögötti, ívesebb egység is, ezt ma már inkább csak a gyerekeknek ajánlják, ugyanis így könnyebb nem elveszíteni a külső részt. Márpedig itt komoly összegekről van szó, ha mégis elhagyja valaki, másfél millió forintjába kerül.

– Azt szoktam mondani a betegeknek, hogy egy Audi van a fülük mögött, ugyanis a készülék ára mindennel együtt 6-8 millió forint, tehát a kettő már felér egy prémiumautó vagy egy kisebb lakás árával – mondja Gerlinger Imre, a Pécsi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinikájának tanszékvezető professzora, aki már háromszáz implantátumot ültetett be. – Kezdetben teljes siketség esetén végeztük el a műtétet, most már a siketséggel határos, igen nagyfokú halláscsökkenés, illetve egyoldali siketség esetén is. A 8-10 hónapos babákat rögtön mindkét oldalon egyszerre műtjük, ezenkívül most már az időskori siketség esetén is van lehetőség a beültetésre, sőt, nagyon indokolt esetben az elviselhetetlen fülzúgást is csökkentjük így. Ezenkívül a Meniére-betegeket is gyógyítjuk, akiknek a fülzúgás mellett forgó szédüléssel járó rohamaik vannak.

Az Országos Egészségügyi Pénztár az összes igényt állja, méghozzá mindkét oldalt: bizonyos országokban, például Angliában csak az egyiket fizeti az állami biztosító. Magyarországon a műtéteket a négy egyetemi klinikán végzik, az orvosok csak akkor utasítanak vissza valakit, ha a betegnek nincs meg a kellő agyi kapacitása – például időskori demencia miatt. A professzor szerint még a teljes siketséggel született, felnőtt páciens számára is – aki már nem tud megtanulni beszélni – óriási segítséget jelenthet az implantátum a hétköznapi életében, az utcán való tájékozódásában, a szájról olvasás támogatásában.


Identitásproblémák

Az implantációkat kilencven százalékban gyerekeken végzik el, de a felnőttek is elkezdtek élni ezzel a lehetőséggel: elsősorban hallásukat munkaköri problémák miatt elvesztett emberek. A korábban halló implantáltak egyébként arról számolnak be, hogy az új hang „mesterséges”, „fémes”, „robotszerű”, mintha „mikrofonból jönne”. Az ő esetükben is szükség van valamilyen szintű fejlesztésre, de természetesen sokkal kevesebbre.

Az új-zélandi, hatéves Charlotte szinte teljesen siket a bal fülére, és a jobb fülével is nehezen hall, apukája támogatásul egy implantátum képét tetováltatta a fejére
 

– A siker sok mindentől függ, hogy az illetőnek volt-e korábban bármilyen fokú hallásmaradványa, és azt milyen mértékben tudta hasznosítani hallókészülék segítségével. Ha veleszületett siketsége van, akkor hány évesen kapta az implantátumot, hiszen a nyelvi fejlődést biztosító idegrendszeri folyamatok hétéves kor körül lezárulnak – meséli Fejes Gabriella szurdopedagógus, vagyis siket és nagyothalló gyerekekkel foglalkozó gyógypedagógus.

De ha megvan a motiváció és a lehetőség, csodákat lehet művelni a gyerekekkel. Ez egy szisztematikusan felépített négylépcsős folyamat, először azt érik el, hogy a gyerek egyáltalán felfigyeljen a hangokra. Utána meg kell tanulnia észlelni a különbséget, felismerni, hogy most valaki más beszél, vagy más típusú hangokat hall. Az már a harmadik fok, amikor azonosítani is tudja, kinek vagy minek a hangját hallja. Utána következik a megértés szintje, amikor képessé válik utasításokat követni, kérdésekre válaszolni, kizárólag hallás útján.

– Akkor ér véget ez a folyamat, ha minden előzetes figyelemfelhívás nélkül a gyerek a vizualitás kizárásával képes érteni a hangzó beszédet. Például azt mondom a háta mögött, hogy egy csokit tettem a polcra, és erre felkapja a fejét – meséli a tanítványairól mosolyogva a mintegy húsz éve dolgozó Fejes Gabriella.

Természetesen ezután sem engedik el a gyerek kezét, az óvodában és az iskolában is közreműködik a szurdopedagógus, részben képviseli a gyerek érdekeit, hiszen szakemberektől a tanárok is másként fogadják az információkat, mint a szülőktől, segítik kialakítani a megfelelő környezetet, és tovább folytatják a fejlesztőmunkát is.

– De van, amikor a beültetés nem feltétlenül üdvözítő megoldás. Ha például egy tizenegy éves gyerek, aki korábban soha nem hallott, nem használta a hallókészülékét, jelnyelvi környezetben szocializálódott, hasonló gyerekek között jól érzi magát a bőrében, nem ajánljuk az implantációt, mert elutasítás kísérheti a folyamatot, és akkor eredménye sincs. Vannak siket családok, ahol ez az állapot generációról generációra öröklődik, ők jól élnek, dolgoznak, házasodnak, barátaik vannak, utaznak, boldogok, nem hiányzik nekik a hallás. Úgy érzik, hogy számukra természetellenes lenne a hangok világa.

Sok esetben az ilyen sikertelen esetek táplálják az implantátumok körüli men­de­mondákat, negatív pletykákat is.

– Sok siket számára identitáskérdés az implantátum ügye. Ők nyelvi kisebbségnek tartják magukat, állítják, hogy így is teljes az életük, nem fogyatékosak. Ha tehát támogatják vagy elfogadják az implantációt, önmaguk szemében hiteltelenné válnak. Ugyanakkor nyilvánvaló, hogy ha az orvostudománynak van megoldása egy problémára, általában badarság nem élni ezzel a lehetőséggel – mondja Bonecz Ervin, a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete (MACIE) elnöke. Őt három éve kérték fel a tisztségre, mert személyében látták elsimíthatónak az ellenétet a két világ között. Ugyanis ő szervezte meg a 90 decibel nevű formációt, amely főként színházi előadásokat tesz élvezhetővé látás- és hallássérültek számára: megpróbálják láthatóvá tenni a zenét, és tapinthatóvá tenni, leírni a látványt.


Egyre több támogatás

Idén tíz éve alakult meg a MACIE, hogy az érintettek érdekeit képviselje a mindenkori kormányzatnál, az egészségügyi biztosítónál, illetve a gyártóknál. Ezenkívül egyben egy baráti társaságot is alkotnak, az azonos problémákkal küszködő családok jól megértik egymást, tanáccsal, a tapasztalatok átadásával is tudnak segíteni egymásnak. Illetve ezen az úton a szakma is meg tudja osztani az új tapasztalatokat, technikákat, és táborokat is szerveznek a gyerekek számára.

Az Egyesület többször is sikeresen folytatott lobbitevékenységet. Amikor 2010-ben az Országos Egészségbiztosítási Pénztár leállította a finanszírozást – nem derült ki pontosan, ki és miért hozott ilyen döntést, nem a kormányváltás miatt történt –, 2011-ben a MACIE közbenjárására sikerült visszaállítani, azóta a kormány teljes vállszélességgel kiáll az ügy mellett, már csak azért is, mert még mindig olcsóbb az implantáció, mint a siketeknek járó normatív támogatás, a jelnyelvi tolmácsolás biztosítása, az érintett intézmények fenntartása stb. Habár évről évre nő az implantáltak száma, mindig nő az erre fordítható összeg is, így nincsenek várólisták.

– Másik nagy eredményünk, hogy kilobbiztuk az újszülöttkori objektív hallásszűrést, ami 2016 óta kötelező, így azonnal kiderül a probléma, és kicsit sem marad le a kisgyerek. Sikerült megvenni az összes újszülöttosztályra a szükséges berendezéseket, európai uniós és hazai finanszírozásból, néhol közadakozásból – mondja Bonecz Ervin, akit megválasztottak az EURO-CIU, az európai cochleáris implantáltak nemzeti egyesületeit tömörítő európai ernyőszervezet alelnökévé is.

A lakosság tíz százaléka, az újszülöttek egy ezreléke érintett, és a nagyobb részüknél segítséget, akár teljes gyógyulást is jelenthet az implantátum, vagy ahogy az egyik klinika professzora mondja: hallásplasztika. Van „sztárbeteg” is a pécsi klinikán, egy fiatal lány, aki veleszületett siketként 18 évesen kapta meg az implantátumot, és hiába zárult be a kommunikációs csatorna, nagyon erősen motivált lévén, sok segítséget kapva, megtanult beszélni. Ez ritka, de előfordul. Ráadásul nagymértékben növekszik mind a hallássérüléssel születők, mind a felnőttkorban halláskárosulttá válók száma, aminek az egyre növekvő, már a magzatokat is károsító zajártalom az oka, tehát a megoldás is egyre fontosabb.

Fehérváry Krisztina